El día en que morí pasé la noche enumerando diminutos puntos cafés en un techo blanco. Cuando perdía la cuenta volvía a empezar. Fue la distracción que creé para no ceder a un interrogatorio elaborado por mi mente que buscaba frenética una explicación, algo que justificara por qué mi cuerpo ocupaba una camilla de hospital. Mis diálogos internos eran constantemente interrumpidos por ondas de dolor que nacían en mi rodilla e irradiaban por todo mi ser.

Por primera vez, sentí lo que era estar rota. Una hinchazón insoportable en el sitio de fractura, el músculo débil, tenso, intentando contener lo que se había fragmentado por dentro, los intestinos y la vejiga petrificados, el cuerpo alerta y agotado al mismo tiempo. Sentí tan de cerca el corazón, los latidos como golpes retumbaban en mis costillas, me ardía el diafragma y sus músculos aledaños. Me pedían que respirara para estar tranquila, pero cada bocanada de aire ingresó un oxígeno ardiente para mis pulmones. Llegaba la tranquilidad posterior a más ardor en mi herida. “Moriré”, pensaba, aunque mi vida no corría riesgo per se. Recordaba lo primero que vi en aquel hospital: a una mujer dar su último aliento a mi lado entre los intentos fallidos de los médicos por reanimarla y el llanto ahogado de sus familiares que señalaron negligencia.

Moriré. Sin manar sangre de la herida sentí que la vida se me desbordaba en un raudal. Sordos por mis gritos, me estabilizaron con media férula; me tomaron la radiografía que necesitaban entre más alaridos y me llevaron a un pasillo afuera de un consultorio. “Mañana que vengan las personas que entran a esta puerta, les hablas y les dices que te interpreten las radiografías”, me pidió una enfermera antes de colocar los rayos X bajo mi almohada y dejarme en aquel pasillo de techos punteados. Contando esos puntos, pensaba en los de mi vida, en las uniones fuera del hospital: ¿esto sería una pausa, perdería todo? La vulnerabilidad le abre la puerta al fatalismo. El miedo sumaba más tensión muscular, escalofríos y evitaba que me relajara. Llegué a niveles —en ese entonces— desconocidos de dolor.

Recorrer los espectros del dolor siempre al alza fue complicado al principio, pero con el tiempo me permitió darme cuenta de que este llega a mí con forma de un halo blanco en mis ojos y me nubla la vista cuando no me da tregua. Así como la luz cambia de dirección mientras atraviesa un cuerpo, el dolor lo hacía a través del mío.

En el proceso de refracción de la luz, los cambios de dirección con la que atraviesa un medio dependen de sus índices refractivos, es decir, de la velocidad con lo que esta avanza o se detiene, y en la ecuación habrá de considerarse también la longitud de onda, la distancia y frecuencia (repeticiones por unidad de tiempo) de propagación dentro del cuerpo en el que refracta. Aunque la luz blanca surgía de mi pierna, atravesaba mi cuerpo a una velocidad e intensidad que variaba mucho respecto a cómo manipulaba mi cuerpo el personal médico, si me movía bruscamente, si reía, lloraba o si podía sostener la mano de alguien para ser, en vez de uno, dos cuerpos que refractaban y compartían un poco la onda de luz que me cegaba.

La refracción permite que observemos fenómenos ópticos como el de un lápiz roto al sumergirse en el agua. Así me sentía yo: rota, pero en una pieza. Y en casos de extrema refracción, como dicta la física, comencé a ver espejismos. Intentos de mi mente por sacarme de ahí. La imagen que vi con más fuerza el primer día fue la de un texto que hacía mucho tiempo no visitaba. En mi siguiente oportunidad de recibir una visita, le di indicaciones a mi pareja de revisar mis pertenencias en el cuarto que rentaba y llevarme un cuadernillo verde de poesía.

Él fue la última persona que vi esa noche antes de morir. Me entregó el libro y dijo: “novia, estarás bien”. Lloramos. La luz nos atravesó y sentimos el vacío de esas palabras porque no teníamos claro lo que me ocurriría. Al menos yo no sabía por qué se había roto mi pierna y no podían colocarle un yeso completo, darme dos paracetamoles y mandarme a casa. ¿Por qué aún no podía reírme de una simple fractura de fémur? ¿Por qué era tan dolorosa?, ¿Por qué nadie me decía nada? Estaba muriendo y en esos minutos de desesperanza yo sólo sentía una gran necesidad de reírme. Nos besamos y se marchó.

Pasé mis dedos con velocidad por el librito de poemas, con la esperanza de encontrar sosiego en aquellos versos que se manifestaron en mi mirada como espejismos. Lo encontré. Leí el poema “Dolor” de Alfonsina Storni, dos, cuatro, veinte veces, antes de convertir mi verso favorito en mi mantra de aquella noche:

Con el paso lento, y los ojos fríos

y la boca muda, dejarme llevar

Primero lo leí llorando, luego repetí y repetí hasta que pude acompasar mi respiración, convenciéndome de aceptar mi destino al día siguiente, me gustara o no. Guardé el libro bajo mi almohada junto con las placas y seguí repitiendo. Hoy sé que con ese verso me velé, ese fue el canto, el rito, la plegaria y las palabras que elegí repetir hasta que el sueño pudo conquistar el miedo, la incertidumbre y el dolor.

El diagnóstico alteró el índice de refracción de mi dolor, provocando que todo en mi vida fuera más lento. Cuando la velocidad de la onda de luz se detiene al atravesar un cuerpo este tiene la capacidad de separarla y revelar todos los colores que la componen. A este fenómeno (podemos observarlo en el aire con los arcoíris o en objetos sólidos con los prismas) se le conoce como “dispersión refractiva”, y el paso de las ondas por el objeto o cuerpo dependerá mucho del material.

Saber que tenía un tumor óseo y que podría perder la pierna fue un diagnóstico que no esperaba a los 21 años. Creo que en la vida se muere varias veces y sé con claridad que morí esa mañana cuando un doctor, rodeado de su séquito de internos, elevaron mi placa por encima de sus cabezas, la miraron y comenzaron a decir “tumor”, “es herida tumoral, doctor”. “Sí, lo es, tienes el hueso de una señora osteoporótica de 90 años en etapa avanzada”. “¿Cómo?”, repliqué solo para escuchar lo que acababa de decir otra vez. Sé que ese momento en 2015 representó una de mis muertes e inició un profundo duelo que, a pesar de los años aún vivo, siento, lloro y sé que habita en mí.

El diagnóstico creó todas estas ondas de colores que me abrumaron. El dolor se refractaba y se dispersaba al mismo tiempo. Jamás había puesto en tanta perspectiva mi —corta— vida: me dolía pensar en ella y sus áreas ahora iluminadas de distintos colores por el dolor, gracias a este prisma llamado tumor. El mantra, recordé el mantra: “y la boca muda, dejarme llevar”, musité cuando el séquito me dejó en aquella camilla para llorar.

En los días siguientes fui trasladada a urgencias del IMSS más grande de Mérida, Yucatán. Llegué y fui muy platicona: a todos saludaba a pesar de que la pierna rota no me permitía enderezarme, demandé siempre que se presentaran y me mostraran sus caras en mi campo de visión, hacía algún chiste y les pedía que por favor no me tocaran la pierna rota o gritaría de nuevo. Gritaba, pero me dejaban ser. Hice amigos entre el miedo y esperaba a que la última visita se retirara de urgencias y apagaran la luz para dejar resbalar mis lágrimas.

Cuando el doctor que atendió mi caso me visitó, me advirtió que la cirugía que me harían sería complicada, que me haría una “salvajada”, pero salvaría mi pierna. Sonreí y le dije que aceptaba. Entraron mi madre y mi novio, con todos mostré buena cara, pero cuando se fueron, aparté mi mirada del techo y comencé a llorar. Sentí una mano en mi hombro y escuché una voz femenina: “Nena, llora, aquí nadie te va a juzgar. Ya me dijeron tu diagnóstico y lo que posiblemente te pase. Llora por favor, es tu duelo, no esperes a que sea de noche”. Me sentí descubierta y avergonzada.

“¿Duelo? Sigo viva”, pensé. Solo le dije “¿duelo?”. “Sí, nena, puedes perder la pierna y es una pérdida de un miembro: es un duelo. Aunque no la perdieras, la estás pasando mal. ¿Cuántos días llevas con la pierna rota? ¿Cinco? Y los que te faltan. Debe de ser insoportable… llora y vive tu duelo, nadie te dirá na-da”. Cuando cesaron las lágrimas, le pedí una pluma y escribí una carta pensando en los días terribles por venir, en varias de las cosas que me inquietaban y en que quería no olvidar mi deseo por sostenerme y avanzar. Me despedí de mí advirtiéndome de los cambios: “habremos de cambiar muchas cosas, pero hazlo no por resignación, sino por adaptación, porque es lo que necesita la nueva vida que inicias”. La idea de abrazar mi duelo y las palabras de Storni seguían en mi oído, sólo tenía que dejarme llevar.

Ya he olvidado el nombre de aquella enfermera, no olvidaré su figura y rostro, ni el gran broche de flores con el que decoraba el chongo que protegía su cofia. “¿Por qué traes uno distinto todos los días?” le pregunté la última vez que la vi. “Quiero estar colorida y bonita para los pacientes: a veces ven mi prendedor y eso les distrae”. Sí me distrajo y le agradezco por eso, por ayudarme a “cerrar” una etapa de mi vida mirando las flores entre su cabello.

El duelo del cuerpo

Le doy gracias también por el impacto de sus palabras. Me dio la perspectiva para aceptar que, independientemente de lo que cambiara afuera o el miedo que sentía, la relación con mi cuerpo estaba cambiando. El tumor actuando como prisma coloreó en distintas tonalidades cada área de mi vida y los colores se dispersaron aún más conforme mi diagnóstico se fue complejizando y mi tiempo de recuperación parecía una tarea matemática indescifrable. Todo se sostenía en hubieras, lo único tangible era la luz del dolor.

Sé que me podría desbordar narrando lo que ocurrió en aquellos nueve días que tuve mi pierna rota, los tres años que tardé en volver a caminar, la segunda muerte que tuve cuando declararon mi tumor maligno, cómo me desesperé durante la tercera defunción ante la confirmación de metástasis pulmonar y el pronóstico de vida no mayor a cinco años. El súbito giro de tuerca cuando, muy entumida, acepté una segunda cirugía para tener una prótesis de titanio interna en lugar de fémur, la fisioterapia, las contracturas crónicas como precio por caminar, el dolor crónico… pero no me quiero detener en el duelo del diagnóstico, en el duelo de la enfermedad que es uno muy abrasivo y cargado de muchos estigmas que se pueden sentir cada vez que dices “tengo cáncer”, y notas cómo esas palabras crean un silencio muy hondo, hace que aparezca una luz que atraviesa a los que te escuchan y los refracta de maneras distintas. Al final, este fenómeno impacta diferente en cada cuerpo.

Viví duelos simultáneos, pero entre los colores que se creaban, entre cada cambio abrupto en mi vida, pude apreciar los matices de muchas cosas y me quiero detener en un color que nombraré “el duelo del cuerpo”. Para mí, este dolor llegó con profunda tristeza y una resignación que sentí muy violenta, resultado directo de haber sentido mi existencia vulnerada. Las ondas llegaban por sorpresa, me bastaba ver una imagen, escuchar una canción, querer moverme y sentirme con un grillete en mi rodilla. Pensaba en lo que ya no podía hacer: ejercitarme, bailar o sentirme incapaz de frenar algún dolor provocado por los tratamientos médicos. Muchas veces estos pensamientos me hacían llorar hasta quedarme dormida. La debilidad del cuerpo y la flacidez fueron otro matiz que dolía. Me estaba costando mucho trabajo aceptar esto, sentía que “abandonaba mi cuerpo” mientras aparentemente lo “cuidaba” y esperaba el mejor momento para descubrir “qué era lo que quedaba”, “qué tanta movilidad tendría”, “qué tanto podría caminar, moverme, ser productiva”. Aceptar y comenzar a nombrarme como una persona con discapacidad* fue otro proceso que llevó tiempo. La paciencia es una onda de luz que brilla por sí sola y está en constante conflicto con la incertidumbre.

Siento que descubrirnos frágiles, ser testigos de fallos en el cuerpo, sean celulares o mecánicos, nos arroja a un duelo que nos obliga a iluminar hasta el rincón más escondido de nuestra vida. Nos obliga a ver y no siempre lo deseamos. Ese momento cuando nos sentimos hundidos nos fuerza a ver lo que ya no está, pero también aquello que antes parecía invisible. Tal es el caso de las estructuras que ciñen el cuerpo, las económicas, de autonomía, estéticas y capitalistas, la liga tan estrecha que hay entre ser una persona sana y productiva. ¿En qué grado se está lo suficientemente enfermo para no tener una actividad con remuneración económica? La respuesta no la trazan las mismas personas con enfermedades crónicas o con discapacidad, sino la sociedad y es frustrante porque impacta directamente en su calidad de vida y en sus familias. Al descubrirte frágil también tomas consciencia de los privilegios, de la accesibilidad fuera de casa. Yo tuve la oportunidad de tener una red de apoyo, del soporte económico y de cuidados de mis padres, una cálida maestra que quiso darme la oportunidad de tener mi primer trabajo tras la cirugía, el acceso a la información y herramientas (silla de ruedas, andador, celular, computadora) que me han ayudado a construir una vida amena y poco menos pesada.

¿Lo más difícil del duelo del cuerpo? En una frase, es sentir que ya no se tiene un lugar fuera de casa. Dejar crecer la sensación de confinación eterna es una luz que en altas frecuencias te atraviesa al grado de inutilizar tus sentidos: puede dejarte sin aire. Lo sé porque cuando sentí que todos los diagnósticos se apilaban sobre mí, aunque sonreía solo tenía un gran deseo por romperlo todo y huir. Incapaz de hacer cualquiera de las dos, solo me dejé llevar entre el dolor. Cuando nuestro cuerpo está en riesgo o cambia abruptamente y ese hecho nos confina, nos hace sentir cerca la finitud de nuestra existencia e invariablemente nos hace atravesar un duelo del cuerpo.

No tengo fórmulas, ni recetas médicas, ni manuales, solo esta prótesis en mi pierna, las secuelas del tumor que funcionan como prismas que dispersan la luz, y con esto ilustro por qué resignificar mi proceso me permitió crecer. Si bien el dolor y el duelo pueden ser violentos respecto a los cambios súbitos y pueden llenarte de una sensación de injusticia muy fuerte, nos llevan a poner en práctica nuestro aguante, la resistencia que uno crea de manera casi forzada. La capacidad humana de adaptación son dimensiones que abracé y acepté en cierta medida, pero los imaginarios con los que se conecta respecto al sacrificio, retribución o recompensa si uno “aguanta o sufre mucho” son ideas de las que decidí apartarme.

Eso sí, una narrativa luminosa me permitió aceptar cada color, cada forma de mi dolor; me permitió darle un lugar a cada aspecto de mi vida y apreciar con claridad lo que es importante para mí. Tener una enfermedad o haber sufrido un cambio abrupto en el cuerpo puede ser horrible y frustrante, pero al menos yo decidí abandonar las narrativas bélicas para hablar de mi enfermedad: yo no lucho contra ella, ni contra el cuerpo; las únicas luchas son contra las condiciones en las que existimos relacionadas con la accesibilidad, la posibilidad de tener un trato médico digno, la autonomía y la calidad de vida. Si fallezco por esto no habré perdido ninguna batalla. Habré vivido, entre dolores, alegrías y duelos, porque sí es posible. Seré ladrona en dado caso, porque tomando en cuenta el diagnóstico, habré robado más años a los cinco que me ofrecieron… de hecho, ya llevo seis y los llevo plenos de colores y gustosa, amando mi cuerpo y cuidando de los míos, como me pedí hacerlo en aquella carta que me escribí en urgencias.

Reconozco mi esfuerzo individual en todo lo que he pasado: he aprendido a convivir con las refracciones de mi dolor, a aceptarlas, vivirlas y gestionarlas. Pero en mi experiencia creo que, en cualquier duelo, del cuerpo u otros, una pieza muy importante en el proceso es la colectividad. Me ayudó mucho comenzar a compartir mi sentir, confiar mis cuidados a otras personas que no fueran mi familia, vincularme con gente nueva, escuchar sus historias y buscar relaciones recíprocas. En estos últimos años, la pandemia globalizó la sensación de fragilidad y vulnerabilidad por un factor que no podemos ver, pero reconocemos como amenaza para nosotros o nuestros seres queridos: nos ha confinado, obligado a cambiar hábitos y estilos de vida, y nos aproximó a la finitud de nuestra existencia de forma inesperada. Se creó un duelo del cuerpo colectivo y a cada uno nos atravesó de diferente manera.

En el aislamiento, además de encontrar maneras de continuar nuestras vidas a pesar de esta situación, noto como la virtualidad permitió tejer los duelos del confinamiento, los del cuerpo, las pérdidas. Se habla un poco más de salud mental, de normalizar el llanto, externar emociones, la ansiedad, sentirnos mal, el daño tan grande que genera romantizar la productividad, y son temas que espero que permanezcan, porque la fragilidad del cuerpo, el riesgo de enfermar o adquirir una discapacidad continuará así se vaya el covid o no, y siento esa apertura o notar que hay personas dispuestas a brindarte apoyo es muy valioso cuando vivimos procesos similares. Permitir ser acompañado o sanar un duelo en colectividad te ayuda a descansar la vista: cierras los ojos porque la necesidad de estar alerta cede un poco, la luz refracta de otra manera porque está atravesando otro cuerpo, la onda va más lento e incluso puede presentarte colores que no sabías que conformaban su espectro.

No es sencillo, menos cuando el dolor está en su punto más alto. Yo tardé estos seis años en comenzar a escribir sobre lo que me atraviesa, y en procesos individuales también tardé años en mostrarme vulnerable, en dejar ese hábito de solo llorar por las noches, pero desde que comparto este duelo que habita en mí, permito que las historias, compañía y afecto de otras personas llenen de su luz y energía este cuerpo en constante refracción y, al hacerlo, las ondas de dolor atraviesan con mayor lentitud y son más soportables. También observo que no me canso tanto físicamente: así cuido mi músculo emocional, mi mente y me regalo muchos años más.

*Me reconozco como persona con discapacidad. Quiero apuntar que este ensayo es la perspectiva, el sentir de una persona que nació sin una discapacidad y la adquirió. Mi experiencia no pretende generalizar las de otras personas con diversidad funcional en contextos similares al mío. Mis vivencias y mi relación con el cuerpo distarán mucho de una persona que haya nacido con alguna discapacidad.

Fotografía de Jakob Owens

Escrito por:paginasalmon

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